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매년 2월 마지막 날은 세계희귀질환의 날이다. 의료기술의 발전도 많이 진해되고 있지만, 아직도 원인과 치료 방법이 밝혀짖 않아 어려운 생활을 하고 있는 사람들 또한 많다. 희귀질환자 의료비지원사업 주요 내용을 알아본다.
의료비 지원 대상질환 확대
(지원대상) ‘희귀질환 산정특례’에 등록된 저소득* 건강보험가입자
- 기준 중위소득 51%~120% 미만 (소아청소년은 130% 미만) / 특수식 등 일부 기타 특수항목은 의료급여 및 차상위 포함
(지원내용) 요양급여 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여 비용) 및 특수식이(특수제조분유, 저단백즉석밥 등) 등 기타 특수항목 지원
특수식 지원 대상질환 확대
(대상질환) 당원병 *글리코젠축적병(E74.0) 등 9개 질환
(지원내용) 당원병 환자 특수식(옥수수 전분) 구입비 지원
(지원규모) 연간 168만원 이내(1명당)
(지원대상) 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자, 건강 보험가입자*(소득재산 기준 만족하는 자, 18세미만은 소득재산조사 미실시)
상병코드 | 지원대상 질환명 | 비고 |
E74.0 | 간인산화효소결핍 | * 옥수수 전분 지원 불필요한 질환 제외 |
E74.0 | 글리코젠축적병 | |
E74.0 | 글리코젠축적병 1b형 A | |
E74.0 | 글리코젠합성효소결핍 | |
E74.0 | 안데르센병 | |
E74.0 | 코리병 | |
E74.0 | 포르브스병 | |
E74.0 | 폰기에르케병 | |
E74.0 | 허스병 |
환자가구 및 부양의무자가구 재산기준 개선
(내용) 의료비 지원 대상 선정을 위한 재산 산정기준에 대하여 기본재산액의 기초공제액 구분 개선(3급지→4급지) 및 상향 조정
* 국민기초생활보장제도 의료급여사업의 경우, ‘23년부터 기(旣) 추진 중
< 현행 > | < 변경, 2024년~ > | 비고 | ||
지역구분 | 기본재산액 | 지역구분 | 기본재산액 | 기본재산액 공제액 상향 조정에 따른 재산기준액 최대 2.5억 상향 |
농어촌 | 2,900만원 | 기타 | 5,300만원 | |
중소도시 | 3,400만원 | 기타 | 5,300만원 | |
광역·세종·창원 | 7,700만원 | |||
경기 | 8,000만원 | |||
대도시 | 5,400만원 | 광역·세종·창원 | 7,700만원 | |
서울 | 9,900만원 |
(출처:질병관리청)
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